El Síndrome de Edwards o Trisomía 18 es un desorden genético donde los niños al nacer presentan un cromosoma extra en el par 18. Esto trae como consecuencias algunas alteraciones físicas.
Los seres humanos en condiciones normales tienen 46 cromosomas, los cuales recibe tanto de la madre como el padre, pero cuando la carga genética es superior a ésa, se presenta esta condición.
Son muchas las complicaciones de salud que presenta un niño con Síndrome de Edwards. Entre ellas, destacan problemas cardíacos, daños en el sistema intestinal y malformaciones que provocan retraso cognitivo y físico debido a que el cerebro no se desarrolla completamente.
La Trisomía 18 es una patología que afecta alrededor de 7.000 personas en todo el mundo.
A pesar de todas las anomalías, hoy la esperanza de vida de estos pacientes es mucho más alentadora que en el pasado, ya que la mayoría de estos niños fallecían en los primeros meses de nacer.
En la actualidad existen algunos casos en el mundo que han podido sobrevivir hasta los diez años y un poco más y que han quedado como una prueba de que es posible luchar contra esta enfermedad, aunque no exista un tratamiento específico.
Vivir con Síndrome de Edwards
Muchos niños con esta condición pueden tener esperanzas de vida si reciben el debido tratamiento en edades tempranas. Por eso la información y la concientización son esenciales.
La sociedad necesita mayor educación al respecto porque la aparición de un cromosoma más en la genética de una persona no lo hace menos humano. Todo lo contrario, para los padres que tienen niños con el Síndrome de Edwards, si bien es verdad que tienen que enfrentar nuevos retos y desafíos, cobijados en el amor, la perseverancia y el apoyo profesional, serán capaces de sacar a sus hijos adelante y dignificar sus vidas.
La importancia de un buen diagnóstico
El Síndrome de Edwards, como tantas enfermedades consideradas raras, necesita ser investigada con el fin de buscar el mejor tratamiento que ayude a mejorar la calidad de vida de quienes la sufren.
Se sabe que la mayoría de estos pacientes pierden la batalla a muy corta edad; sin embargo, con el paso del tiempo se ha podido demostrar que el diagnóstico y un tratamiento correctivo en los primeros meses del niño puede ser realmente significativo para mejorar algunos de los síntomas que acompañan este problema.
En este sentido, el llamamiento al que se recurre cada 18 de marzo es no sólo a concienciar el padecimiento, sino a brindar soporte humano y económico para ayudar a los pacientes y sus familias, que tienen que lidiar día a día para brindar una mejor calidad de vida a quienes lo padecen.
